Родители записывают видеообращения к президенту, выходят на одиночные пикеты и ждут, когда их примет губернатор.
Узнать, что твой ребёнок — инвалид – тяжёлый удар для каждой матери. И вдвойне тяжелее, когда знаешь, что поддержки ждать неоткуда. Многие мамы из-за постоянной занятости с детьми теряют работу, привычный круг общения – на всё это просто не остаётся времени. Многие личные планы рушатся. Нередки случаи, когда после рождения особенного малыша в семье возникает непонимание, мужья уходят, и женщина остаётся лицом к лицу со своими проблемами одна.
«А как же государство?», — спросите вы. Ведь в нашей стране действует целый ряд законов, защищающих детей-инвалидов и их родителей, таким семьям положены разнообразные выплаты и льготы.
Увы, то, что предписано «на бумаге», в реальной жизни мамам особенных детей приходится вырывать, что называется, с боем.
О жизни без прикрас нам рассказала руководитель инициативной группы «За справедливость» г. Твери и просто замечательная мама Виктория Елисеева.
— Виктория, начнём с частного. Расскажите о Вашей личной истории.
— Я – коренная тверитянка, по образованию – ветеринар (неоконченное высшее). Сейчас вдова, мама ребёнка-инвалида. Мой пятилетний сын Артём страдает атипичным аутизмом, это наиболее тяжёлая форма данного заболевания. Есть ряд сопутствующих болезней. Все вместе – я, Артём и мой взрослый сын Дима от первого брака (сейчас ему 21 год) живём в однокомнатной квартире в Заволжском районе Твери. Пыталась добиться улучшения жилищных условий, но мне ответили отказом. Формально всё по закону.
— Когда родился Артём, сразу поняли, что с ним что-то не так?
— Да, с первых месяцев его жизни. Заметила странности в поведении – ребёнок мог часами играть с одной и той же игрушкой, никак не реагировал на людей, даже на меня, не давал себя трогать, постоянно кричал. Когда Тёме было около года мы пошли к врачу. Мне сказали: «Мужайтесь, Вика, у вашего сына аутизм». Некоторое время мы наблюдались у тверских врачей, но какой-то положительной динамики я не заметила, была путаница в диагнозах. Тогда я поехала с Артёмом в научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева в Москве. Огромное спасибо московским специалистам: ребёнка тщательно обследовали, поставили точный диагноз, дали все необходимые рекомендации.
Сейчас мы тоже наблюдаемся в НИКИ Вельтищева, все рекомендации нам дают оттуда. В Твери, к сожалению, очень мало специалистов, которые могут помочь, когда у ребенка аутизм. И не только врачей, но и психологов, педагогов…
— Но жить нам приходится всё же в Твери, и в столицу по каждому случаю не наездишься. Наверное, самой пришлось изучить многое, что связано со сложным заболеванием, которым страдает Ваш мальчик?
— О, да… Ты должна знать, как вести себя со своим ребенком правильно, должна знать, как с этим ребенком заниматься, как прививать ему бытовые навыки, как ему помогать наладить контакт с внешним миром, как поддерживать, потому что ребенок с аутизмом абсолютно по-другому воспринимает реальность. В общем, ты полностью погружаешься в эту тему, осваиваешь и медицинские, и педагогические знания. Один раз посчастливилось встретиться с Игорем Леонидовичем Шпицбергом, признанным во всём мире и, пожалуй, лучшим в России специалистом по аутизму: он приезжал в Тверь на встречу с родителями, получила много ценной информации от него.
Сейчас много информации можно узнать в интернете. В Фейсбуке, например, есть целые группы, где специалисты и мамы особенных детей делятся своим опытом. Компьютера у меня дома нет, но со смартфоном не расстаюсь: каждый день узнаю про аутизм что-то новое. У меня появились друзья даже в Израиле, например, Женя Шустикова, которая воспитывает девочку Соню. У неё очень много полезных видео, рекомендую посмотреть их всем родителям, кто столкнулся с проблемой аутизма.
— И что можете сказать об Израиле? Как там помогают аутистам и их родителям?
— Там на лечение, реабилитацию детей с ментальными расстройствами, а также социальную поддержку их семей выделяются большие деньги. В Израиле уже несколько десятилетий работают над этой проблемой. У них на государственном уровне действуют замечательные программы для людей с аутизмом, начиная от специального медицинского обслуживания до профессий, которые подойдут для аутистов.
— В России таким не могут похвастаться?
— Не знаю, может, если только в Москве. Но и там ничего бесплатного нет. 30 минут консультации у психиатра стоит от 6 до 12 тысяч рублей. Когда был жив муж, я еще могла себе это позволить. А сейчас у Артёма пенсия 13 тысяч рублей плюс доплата 2 тысячи. Сами посудите, к кому можно поехать на такие деньги?.. А в провинции, как я уже говорила, банально не хватает психологов, логопедов, дефектологов, которые могли бы качественно работать с такими детьми. Фактически нет условий для полноценного досуга для родителей с детьми-аутистами.
— Но в Твери же есть государственный Центр, который работает с аутистами?
— Центр есть, но лично у меня сложилось впечатление, что там не верят в таких детей. Есть отдельные хорошие преподаватели, но большинство, по моим наблюдениям (а Артём посещает Центр с 2018 года), оставляет желать лучшего. Да и количества бесплатных занятий, которые предоставляются Центром, крайне недостаточно для реабилитации ребёнка. Например, согласно рекомендациям психолого-педагогической комиссии мой ребёнок должен получать определённые реабилитационные занятия ежедневно, а в Центре нам дают всего 10 таких занятий в год. Ну, куда это годится? Я неоднократно обращалась по этому поводу в прокуратуру, в 2019 году нам дали на 6 занятий больше. Потом всё вернулось на «круги своя». Но пусть не надеются, я не отступлюсь, инициированные мной прокурорские проверки продолжаются. Поймите, я не стремлюсь кому-то лично навредить, я хочу, чтобы мой ребёнок получал то, что положено ему по закону… А пока восполняю эти пробелы самостоятельно, сама занимаюсь с Артёмом по 8 часов в день. Мой малыш всё больше социализируется, меньше замыкается в себе. То, что ребёнок стал контактным, многому научился – это моя заслуга.
— Понятно, что Вы не одиноки в своей беде. В том смысле, что в Твери живёт много семей, в которых растут дети с ментальными расстройствами, с другими серьёзными заболеваниями. С какими основными проблемами им приходится сталкиваться помимо реабилитации?
— Лекарства. Очень часто их приходится покупать за деньги. Хотя в соответствии с законом абсолютно всеми лекарствами дети-инвалиды должны снабжаться по бесплатным рецептам. Но врачи говорят: мы выпишем вам только жизненно необходимые препараты, других в списках нет, приобретайте за свои деньги. Памперсы тоже приходится покупать самим — бесплатные дают, но они очень плохого качества.
Санаторно-курортное лечение. В фонде социального страхования огромная общая очередь для всех инвалидов, включая детей и взрослых. Например, я встала на очередь в ноябре прошлого года. По счёту была 6300-й. Лет через пять, в лучшем случае, дадут путёвку. На территории Тверской области большинство санаториев, куда направляют по линии Минздрава — непрофильные. Даже если нас туда отправят, что там будут делать?
Льготы. Они вроде бы и есть, но никто нам о них не сообщает, нет никакой информации. Всё приходится узнавать самой. Недавно узнала, что родителям детей-инвалидов положены бесплатные участки под ИЖС. Правда, непонятно, что делать с этими участками, ведь денег на строительство дома всё равно нет.
Коррекционные детские сады. На всю Тверь для детей с ментальными расстройствами только один садик. От нас он на другом конце города. Машину в прошлом году из-за финансовых трудностей пришлось продать, а без неё в нашей ситуации, как без рук. Аутисты очень плохо переносят общественный транспорт, толкучку, шум, начинают кричать, биться в истерике, а каждому же не объяснишь, что у тебя ребёнок больной. Пассажиры начинают ругаться, делать замечания. В общем, больше одной-двух остановок на автобусе нам проехать не удаётся.
Выплаты ЛОУ (лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособным гражданином) . В Тверской области нас лишили пособия на детей от 3 до 7 лет, которое выдается малоимущим семьям во всей России по инициативе Путина. Чиновники сочли, что душевой доход наших семей превышает прожиточный минимум, установленный в регионе, а значит выплаты на детей от трёх до семи нам не положены. То есть, ЛОУ нам зачли в доход. И это несмотря постановление правительства РФ, согласно которому выплаты ЛОУ в доходах семей не учитываются. Во многих регионах России – в Ленинградской области, в Краснодарском крае, в Севастополе, в Липецке – выплаты ЛОУ в доход не учитывают. А Твери нас вообще решили обобрать до нитки?
Это стало последней каплей. Я тогда вышла с плакатом на одиночный пикет у здания областной соцзащиты, потом мы записали видеообращение к президенту по поводу ЛОУ и других проблем. И другие девушки из организации «За справедливость» тоже во всём этом участвовали.
Благодаря активным действиям, которые предпринимали мамы по всей России, удалось выплат с 3 до 7 на детей-инвалидов во всех регионах страны, включая Тверскую область. Большую роль в этом сыграла основатель всероссийского общественного объединения «Особые Семьи», многодетная мама, воспитывающая двух детей-инвалидов Наталья Устименко из Краснодарского края…
— Расскажите о работе по защите прав семей с детьми инвалидами, которой занимается общественная группа «За справедливость»? Вас уже много в Твери, кто входит в состав группы, и что конкретно вы делаете?
— Входят, разумеется, сами родители. У некоторых дети с ментальными расстройствами, у других – с ДЦП. Пока активных родителей не так много, хотелось бы больше. Первое направление, это разъяснительная работа с населением посредством соцсетей. Ей у нас занимается Ирина Ступицкая. Информируем родителей о всех законах, о положенных им льготах.
Второе направление – «хождение по кабинетам». Это на мне. За прошлый год я обошла всю соцзащиту, бывала в прокуратуре, следственном комитете, обила пороги приёмных всех парламентских партий, обращалась в СМИ.
Я не очень щедра на благодарности, но реально, кому из представителей власти хотелось бы выразить признательность за поддержку, это депутатам Законодательного Собрания Андрею Истомину и Владимиру Барастову (они поддерживают нас запросами), депутату ТГД от «Единой России» Илье Холодову, за то, что он пригласил меня выступить в Тверской думе. Правда, в думе он стал спорить со мной и оправдывать бездействие чиновников. Недавно мы озвучили депутатам из фракции КПРФ в ЗС ТО свои предложения по предоставлению родителям сертификатов на реабилитацию детей в государственных центрах, хочется, чтобы депутаты выступили с соответствующей законодательной инициативой.
Из СМИ на мои обращения откликнулись лишь журналист Илья Гусаров из «Местного времени», затем ваш портал «Тверь24». Крупнейшие тверские издания – «Твериград», «ТИА», ответили молчанием.
Недавно помогли одной молодой маме. Фонд социального страхования компенсировал ей приобретение для ребёнка специальной коляски за 100 тысяч рублей. Это здорово!
Главная цель на сегодняшний день – это достучаться до губернатора. Добиться личного приёма у Игоря Рудени мы не можем больше года. Хотя как-то странно, вроде сам многодетный отец, должен был пойти нам навстречу…
— Виктория, да у Вас просто бойцовский характер!
— Просто с детства не могла пройти мимо несправедливости, чьей-то беды. Помню в детстве в нашем дворе жил умственно отсталый парень. Высокий такой, под два метра. Его все дети, мои сверстники, постоянно обижали, дразнили, обзывали. А я заступалась за него постоянно, даже с мальчишками дралась, но не отступала…
Знаете, хождение по кабинетам в поисках справедливости сегодня меня выматывает даже больше, чем болезнь ребёнка. Но по-другому я уже просто не могу…
— Спасибо за интервью! Виктория, в переводе с латыни означает Победа! И мы искренне желаем Вам победы над равнодушием и несправедливостью!
